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中国存活最久的艾滋病人:不做鬼和神,只想做人
发布时间:2018-2-6  阅读次数:233  字体大小: 【】 【】【

他谢绝见网友,因为“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的话题”;给微博私信设置了自动回复:谢谢留言!坦率讲,我早已厌倦重复了无数遍的各类问题,不想看,更不想回复。或许你觉得我很冷漠,但也恳请看到我的无奈和不堪!如果,你确实需要咨询、交流或闲聊,那就先发200红包过来,给你自己一份尊严,还我一份补偿。谢谢!

孟林在旅行中。

孟林为自己准备的遗像,就靠在客厅的书柜旁。枣红色相框大约一尺高,黑白照片中,他穿白衬衫黑西服,偏分着头发,戴细框眼镜,格子领带系得一丝不苟。

照片拍摄于2003年,那时,已经服用7年抗艾滋病药物的孟林耐药了,买不到更高一级的救命药,他以为自己就要“熬不过去这道坎”,于是去王府井的中国照相馆,拍下了遗像。

没想到,他又安然无事地活过了15年。15年里,他搬了好几次家,扔了不少老物件,但遗像始终留着。

遗像里的人,曾经顶着同性恋、艾滋病的名声,“像鬼一样活着”;也曾经作为国内最早一批接受治疗的艾滋病患者,被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”,他见证了这一疾病在中国的防治史,又在时代大潮的裹挟中成为这一领域的“明星病人”。

现在,他57岁,照片里浓密的黑发,变得稀疏、灰白;眼袋松了,额头鬓角也起了皱纹。

57岁的孟林现在处于半退休状态,淡出了自己一手创办的公益组织“爱之方舟”,减少了和艾滋病有关的活动。每天的生活就是遛狗、养花,买菜,做饭。

孟林在家中包饺子。

“老了,累了,想歇了。”孟林说,在艾滋病圈子里浸淫了20多年,他厌倦了和艾滋病捆绑在一起的日子,如今不想当鬼也不想当神,只想被看作普通人,有血有肉,有好强,也有孤独。

“孟林没有力量啦”

2018年的第一个月,孟林基本是在医院病床上度过的。

1月初,左腿做了半月板缝补手术——年轻时打篮球落下的伤。

24日,左腿的手术伤口还没有痊愈,孟林的心脏又出了问题,被医院诊断为急性冠脉综合征、急性心肌梗塞。

挂在床头的氧气咕嘟咕嘟输入体内,孟林整理了一下手背上的输液管,眯上眼,给自己来了张自拍,随手发到微博上:“想象了一下,叔走的时候应当就是这么安详。”

因为常年服用抗艾滋病药物,色素沉积,他的肤色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根输氧管,网友们一惊:“说什么蠢话”、“刚出院又住进去了”、“早日康复”……评论很快过百。

孟林不回复,笑言:“生命长短没那么重要。”

早在前一天晚上临睡时,孟林就感觉到了心脏不适,胸痛、气短,但他犹豫了,没有立即去医院——尽管医院就在小区旁边几百米处。“其实是在纠结,一下(死)过去不是挺好。”孟林说,对“艾滋病单身汉”来说,暴毙是最大的幸福,他们最怕“弹弦子(半身不遂)”,无人照顾,生活质量和尊严都没有。

孟林吃了几颗速效救心丸便去睡了,他说,脱鞋的时候,心里甚至做好了再也不用穿鞋的打算。

次日清晨,醒来,暴毙失败,拖到下午,去医院就诊。

住院前的孟林, 穿黑色过膝羽绒服,围着深蓝色的围巾,身材不高,头发灰白,看上去和走在马路上的老人没有什么差别。他跛着腿穿梭在医院人群里,检查、缴费、取药、打针,用双手接单据和药物,并对每一位医护人员道谢,声音礼貌、温文。

这符合朋友们对他的描述:儒雅,谦和,好相处。这和微博上的孟林不尽相同。

生活中的孟林本人。

用朋友何滨的话说,微博上的孟林,总是一副疯疯癫癫的样子。

手术住院时,有朋友在微博上发出三套寿衣图片,让孟林挑选,孟林转发并戏称留给另一位朋友;此前去云南旅游时,他穿上少数民族的女装,拉起粉红色裙摆,笑着歪头、拍照,发给别人看。

何滨也是艾滋病人,与孟林相识十余年,因为有共同的公益工作经历,他能理解孟林在现实和网络中的反差:“我们每天都会收到无数条留言、私信,几乎每个咨询的人都会和你倾诉。就像我每天不管几点睡觉都会玩两把斗地主,孟林在微博上疯疯扯扯,也是他排解负能量的一个方式。”

这一次的手术,本可以顺势做一次倡导的,但孟林“放弃了,不想折腾了”。

艾滋病患者手术难的问题始终存在,在过去的十几年里,孟林也投注了很大精力为病友争取平等的就医权。“每个个案都是政策倡导的机会,可以变成群体的权利。”

这次的腿部手术,孟林原本应当找一家以骨科见长的医院就诊,倘若医院因为他是艾滋病患者而建议转入传染病医院,他便可以用“一场恶战”做一次社会倡导,呼吁更多医院接纳艾滋病人。

但最终没有这么做,他“自觉”地去了传染病医院接受治疗。

“老了。”孟林说,“孟林没有力量啦。”

“像鬼一样活着”

1月22日,孟林因急性心肌梗塞住院的前两天,我们坐在他的车里聊天。他声音不大,忍不住想抽烟时,会加重语气说一句“实在不好意思”,然后打开自己那边的车窗。寒冬的北京空气干冷,在不到半天的时间里,他抽掉了大半包烟。

他以前抽玉溪,一天一两包。他知道抽烟对身体不好,但戒不掉,于是改抽细支烟。说话时,烟渍在唇齿间若隐若现。

几十年的烟瘾了。

1995年底,孟林病发。脱发、消瘦、皮疹、腹泻、发烧、全身淋巴肿大……二十多年后可以云淡风轻地说出来的词汇,在当时让他一度无所适从。吸烟是化解压力的出口。

“猜到可能是艾滋病,不敢和任何人说,只能去各个小诊所对症治疗,哪不舒服看哪。”直到听说佑安医院确诊过艾滋病患者,偷偷跑去检测——艾滋病阳性,CD4(人体的一种免疫细胞,正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个)只有26个,免疫系统严重受损。

上世纪八九十年代,“流氓罪”尚未取消,同性恋会被警察抓进局子,艾滋病作为经由性和血液传播的疾病,被看作“资产阶级腐朽生活方式产物”,和淫乱、肮脏、见不得人等词汇紧密联系在一起。就连孟林自己也觉得,同性恋是见不得人的,艾滋病是罪有应得。

1996年初的北京,尚没有医院收治艾滋病人。直到当年3月18日,佑安医院感染科首开五间艾滋病病房,孟林是第一批的第一个。

病房在医院西南角,紧挨着太平间,原本是废弃的麻风病病房,医院临时叫人清扫打理,将孟林们安置其中。

房间简陋,每个病房不过五六平米,除了氧气瓶什么设备都没有。窗子不足半米,有几道铁栏杆守着,视线硬往外闯,也总会被黑黢黢的“煤山”挡回来。耳边还有来自太平间的哀乐和哀嚎,时不时地响。

戴着口罩,不愿意见人,每天躺在病床上,是医生们对孟林的最初印象。

“会痛苦,会恐惧,本身就是濒死的人,躺在阴冷的小屋里,天天听着哭声,那受得了吗。”孟林说。

几天后,他决定下床,站到门口,盯着陌生人哭丧、送殡——既然死亡不可逃避,那就和它大眼瞪小眼。

心情不好的时候,孟林也会去太平间里待上一会儿。离死亡最近的地方光线昏暗,靠墙处是一排太平柜,房间正中是遗体告别台,孟林一圈一圈绕着告别台转。从哪来,到哪去,怎么面对死亡,逼着自己想。

思考的结果是:接受,顺其自然,把今天过好,让今天快乐起来。

孟林在向日葵花丛中。

和孟林同一批住院的有四个病人,一位吸毒感染艾滋病的重庆人,一位舞蹈家,一位日语翻译,还有一位援非工作者。

在那时,艾滋病意味着绝症和死亡,孟林和病友们约定:谁走在前面,互相送一下,不要走得太没有尊严。

后来,日语翻译去世了,“家属不管,我们给擦干净,穿上衣裳,弥留之际拉着他的手和他聊天。”孟林说,“其实是面对自己去了。你在这个(死亡)边缘,也要面对这些,面对了,就变得更加坦然一些,没那么恐慌。”

1996年,20世纪最重要的发明之一“鸡尾酒疗法”面世,佑安医院艾滋病病房主任徐莲芝询问五位病人,是否愿意一年花20万,尝试药物是否有效。在当时,月收入三四百已然算是高薪,只有做生意的孟林能拿出20万的巨额药费。

如今孟林从不提及当年的生意,但坦言“不算有钱人,不过比很多人强很多”、“除了艾滋病我没有过过太苦的日子”。

早期的抗艾滋病药物副作用极大,孟林恶心、目眩、头痛到撞墙,但他至少活了下来。

同时住院的五位病人中,有两位因为无力承担药费陆续去世,一位无法承受心理压力和病痛自杀,只有孟林和另一位病情较轻的HIV携带者得以存活至今。

到现在,他懂得如何与体内的病毒和平共处,每天早晚十点钟准时服药,药片两白一黄,托朋友从非洲带回来的,让他的CD4维持在800左右,和正常人无异。

现在的孟林不需要四处出差了,上网成了他的主要消遣之一。他眼花,最近又得了干眼症,摆弄手机时习惯把眼镜推到额头上去。

聊天间隙,他随手刷新微博,在一则年轻人自杀的消息底下,看到有人评论:自私。

孟林并不认同这样的评价:“自杀的人是一点希望都没有了,心存一线希望就不会去死。”

“明星病人”

离开家后的二十多年来,孟林搬过十几次家,有时是因为“没有家的感觉,住着不舒服”,也有时是通过把高档社区换成普通社区,筹集药费。

现在,他住在北京西北郊,不堵车,有低矮的山峰在路尽头绵延开来,小区不远处就是一家三级综合医院。

孟林正在开车。

家是一处不足30平米的公租房,学生公寓一般的纵长楼道里有几十户人家,孟林拥有其中一扇门的钥匙。

进门右拐是客厅,他在那里挂了一个深色门帘。朋友王言到家里做客,问:“为什么在这儿挂个帘子呢?没有必要嘛。”

孟林回答:“不希望被别人看到。”

王言没说话。他能够理解,孟林始终不适应被人关注:“他的身份是比较特殊,但他不喜欢别人居高临下地看他、同情他,也不喜欢被塑造成明星、英雄,他特别渴望别人把他当普通人来看。”

孟林成为“明星”,是2000年初的事情,那几年,中国的艾滋病防治工作正在拉开帷幕。

2001年8月23日,中国官方正式召开新闻发布会,第一次向全世界公开了河南血液污染造成大面积感染艾滋病的事件;当年11月13日,第一届中国艾滋病性病防治大会在京召开;2003年,全球基金(为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾而设立的一个筹资机制)进入中国;同一年,时任国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手,时任副总理吴仪视察河南艾滋病高发村;2004年开始,中国的艾滋病人获得了免费药品。

集体的喜讯,却把孟林排除在外:他耐药了。那些免费药品对他而言毫无用处。

孟林并不讳言,起初决定参与到艾滋病公益事业中,药是很大动力——站出来参与NGO工作,国际组织可以提供购药渠道。

当时全球基金刚刚进入中国,正如孟林的朋友陈京所说:“艾滋病病人最大程度参与到艾滋病防治中,是国际组织很重要的理念。”他们需要为病人们树立一个偶像,一个吉祥物,让疾病与公众情感产生有效连接。

孟林恰恰符合人们对“艾滋明星”的想象。有媒体曾这样描述:当时的孟林面容白净、能说会道,看起来不像会做“那些事”的人。最重要的是,他是一个活了10多年的艾滋病感染者,是中国第一批吃到抗病毒药物的人。无论是国际组织,还是政府,他都是一个极有价值的存在。

一边是各个机构都在挖掘这样的“明星”,另一边是佑安医院的医生们建议他“走出来”,孟林最终朝聚光灯迈出了步子。

“情怀是一点一点做出来的。”起初,他并不觉得自己是一个有社会责任感的人,公益的出发点不过是解决个人的困境——得到药。慢慢的,他发现自己被病友需要:“我的分享被他们当做很重要的信息,一个‘罪人’可以和大家一起做事了,并且彼此是平等的。”

2004年后,孟林成立了自己的公益组织“爱之方舟”,办公室就设在佑安医院。孟林说,他付出自己的很多精力和金钱在抗艾事业上。这位“明星病人”开始被各种组织、机构请去讲话、培训;大大小小的项目需要他协助开展;孟林的手机里每天都能收到上百条信息:怎么能像你一样活下来?药可以停吗?服药副作用严重怎么办?

孟林的工作之一,是“通过调查研究,开展政策倡导,促进政策完善。”在关注艾滋病患者手术难的话题时,孟林和伙伴们走访二十余个省搜集样本,起草《中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调查报告》;借助新媒体发声,反对医疗行业内对艾滋病患者的歧视。

另一项工作是“网络化,让更多人建立联系”,孟林创建论坛、公众号,也组织大家线下沟通、聚会。何滨每年都会参与其中,他说:“那个时候的感染者不像现在,没有网络聚集地,大家是松散的,人数少,社会压力大,历史推动他(孟林)走出来,把大家聚到一起。”

和学界建立联系,获得学术支持;和媒体沟通,借助平台发声;和国内官方、国际组织博弈,促进政策落实完善……佑安医院的医生张可说:“孟林的语言能力很强,有一定的组织能力和领导才能。作为民间组织,既要在社会上生存,还要面临很多压力,这样情况下既要把工作做好,还要让大家认可,是非常难以平衡的事情。

“老了,累了,想歇了”

1月22日下午,孟林从医院做完检查,去停车场开自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在车里,见主人回来,跳着往他怀里钻。孟林用手指点了点狗鼻子,声音温和:“可黏人了!”

家里还有一只小灰狗,叫妞妞。现在的孟林,大部分时间和它们待在一起。

孟林和小狗妞妞散步。

他养了十来盆花,玉竹、吊篮、虎皮兰,不一而足;把家里的家具重新布置,加了一张桌子,用来读书和练书法;每天下楼遛狗、买菜,尽可能荤素搭配着安排食谱,边吃饭边看电视,给自己满上一杯国窖1573。

从去年三四月份起,他就开始“学习退休”了,有意与艾滋病圈疏远,寻找另一种生活方式。

在早期的新闻报道里,孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大无数倍,后来他站出来做公益,又为媒体提供了励志、正能量、大爱无疆的故事。“他不喜欢这个样子。”朋友王言说。

如今,孟林从公益工作中渐渐退出,他坦言“借助媒体为艾滋病患者发声”的诉求降低后,从个人角度而言,他不想再被采访、被关注,“不愿意那么认真地面对过去了。”

他谢绝见网友,因为“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的话题”;给微博私信设置了自动回复:谢谢留言!坦率讲,我早已厌倦重复了无数遍的各类问题,不想看,更不想回复。或许你觉得我很冷漠,但也恳请看到我的无奈和不堪!如果,你确实需要咨询、交流或闲聊,那就先发200红包过来,给你自己一份尊严,还我一份补偿。谢谢!

有人骂他贪财,他不回应。事实上,孟林在经济上并不为难,收费只是一道门槛,帮他挡住一些与艾滋相关的讯息。有人质问他情怀都去哪里了,也不回应。

“确实像堂吉诃德一样拿着长矛战斗过,但是现在我不愿意了。老了,累了,想歇了。”孟林说。

从1996年艾滋病发病至今,孟林需要常年服药,在岁月、病毒、药物副作用的共同侵袭下,如今57岁的他,在朋友眼里就像75岁的体质,“血脂偏高,不止一次因为心梗住院;骨质疏松,关节也不如以前灵活了。”

佑安医院医生张可说:“(孟林的)身体状况单纯从艾滋病来看病毒比较稳定,但是长期累积的毒副作用还是很麻烦的,吃了二十多年的药,对肝脏肾脏、心脑血管的伤害不可小视。”

和许多上了年纪的艾滋病人一样,孟林离开家庭、没有子女。最近,在一起六七年的同性爱人,迫于家庭压力将要离开北京,回南方老家。住院时医生让叫家属,孟林只能找圈子里的朋友过来。

和朋友聊起退休生活,他嘴上说着一切都好,事实上,还在“学习怎么生活”。

去年秋天,他到小区附近的公园里散步,银杏树下,十来个老人正在打太极拳,孟林心里痒痒,但最终还是没有走上前去:“不敢,怕他们问这问那,老伴呀,孩子呀,有孙子了吗,干什么工作呀,没法回答,也不想编故事了。”

在朋友眼里,孟林比以往更从容了,提及往事依然会为艾滋病群体遭受的歧视感到不公,但“缺少一种愤怒,不会折磨自己了。”说话时音调鲜少有波澜,所有言语无关批判与谴责,出现频率最高的,则是“理解”:理解因为艾滋病离开他的亲人朋友、合作伙伴,理解网上带着满口戾气骂他的陌生人,理解新闻里走投无路违法的“坏人们”……

就在几天前,他接到一通来自海南的电话,对方解释半天,孟林才想起是一个几年没联系的艾滋病患者。

“有什么事吗?”孟林问。

电话那头笑了:“没事,想起你了,打电话问问。”

孟林心里清楚:“他是想看看我还活着吗。看我,就是看他们自己的未来。”

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