记忆健康360工程主任洪立几乎每天都要接触阿尔茨海默病患者,在学习专业照护的过程中,她发现中国的护理服务严重匮乏。
“就看着他一点点萎缩,一步步走向死亡,而你一点办法都没有。” 另一位患者的家属张蓉(化名)对财新记者说。
去年年底,张蓉(化名)85岁的老父亲陷入深度昏迷。浑身插满管子的老人在重症监护室躺了两周后,张蓉做出放弃治疗的决定。过了三天,父亲平静地离世。
大概七八年前,父亲花5000元给家里买回了一台毫无实际作用的净水器,张蓉便觉得父亲有点“老煳涂”。随后她发现一向谨慎的父亲变得特别容易“被忽悠”,总花重金购买明显是骗局的保健品。老人开始出现幻觉,经常说一些已去世的老朋友来看望他,还常常沉浸于几十年前的某个场景中,分不清现实与回忆。
他逐渐忘记所有人的名字,只记得过世的老伴。慢慢地就不再言语,也懒得行动。老人生命中的最后一年,终日在轮椅上昏睡,饮食起居都要依靠女儿和护工24小时的看护。而在洪立看来,这正是所有阿尔茨海默病患者和家属不得不经历的痛苦过程。
阿尔茨海默病,过去亦被称作“老年痴呆症”。年龄增长是其最大的风险因素,老人的记忆、认知、思考和行为能力渐渐出现异常,直到机体丧失功能。随着老龄化加速,以阿尔茨海默病为代表的痴呆症开始困扰越来越多的家庭。研究显示,2%-10%的痴呆在65岁之前开始;而在65岁后,每隔五年,患病率增加1 倍;85岁以上的老人患病率高达48%。国际阿尔茨海默病协会(ADI)估计,2011年痴呆患病人数为3650万人。其中的四分之一,就生活在中国。
直到现在,阿尔茨海默病的病因仍有争论,也还没有有效的药物或方法可以扭转痴呆的进程。很多人只能眼睁睁看着自己的至亲失去记忆乃至生活的尊严,承受着心理痛苦,更要面对长期照护的沉重压力。
中国已有将近1000万的阿尔茨海默病患者,但可以收治老年痴呆患者的精神科床位仅有3000张左右,能够接受阿尔茨海默病患者的养老机构寥寥无几。
2013年9月26日,ADI首次将中国作为分会场发布《2013年世界阿尔茨海默病报告》(下称《报告》)。其中估算,2010年全球为治疗、照护痴呆症付出的成本高达6040亿美元。
在会议上,洪立透露,中国有70%以上的家庭照料者都是患者配偶。“他们的年龄都很大,很多人都已经开始生病了。”
疾病潜行
“阿尔茨海默”这个颇为绕口的名字,源于1906年首先发现此种病症的德国神经科医师的姓名。在中国,更为公众熟知的称呼是“老年痴呆症”。但包括原卫生部在内的业界机构多年来呼吁为这一带有歧视性的称呼正名,以消除公众的误解。
痴呆的原因很多,有的是因为神经退行性病变,有的是脑血管病变,还有是因为脑外伤、肿瘤、感染等等。阿尔茨海默病则是其中最常见的类型,占所有痴呆的60%以上。
对于阿尔茨海默症病的病因,业界通常较为认可的理论,是认为这是一种脑部神经退行性疾病,源于神经元的病理性改变,即beta-淀粉样斑块和神经纤维缠结。年龄增长,则是患病的第一风险因素。同时也有研究认为,血管疾病、吸烟、糖尿病、高胆固醇,以及有氧运动的缺乏等,均会提升痴呆症发病的风险。
阿尔茨海默病的最初痕迹往往被人忽略,老人的家人和朋友经常只是认为老人“年纪大了”。老人变得健忘,尤其是刚刚发生的事情;交流变得困难,说话时总在找合适的词语;在熟悉的地方也容易迷路;和空间概念一同模煳的是时间的概念;做家务开始变得困难;很多老人的判断力和警觉性也在下降。
这样的症状会持续一到两年,随即发展到中期。老人变得更加健忘,如厕、洗漱、穿衣等开始需要人的帮助,行为发生改变,例如经常徘徊、反复问问题、缠人、喊叫,出现睡眠紊乱、幻觉,甚至表现出一些攻击行为。
发展到五年左右,大多数老人进入病症的晚期。老人几乎完全依赖他人,不能活动;不认识亲人和熟悉的物品;无人帮助时不会进食、吞咽困难;可能大小便失禁,不会走路,对周围发生的事情都无法理解。
痴呆成为老年残疾的主要原因。有研究估计,阿尔茨海默病的中位存活期为7.1年,血管性痴呆为3.9年。随着人口老龄化的加速,以阿尔茨海默病为代表的痴呆症患者数量正在迅速增加。ADI的《报告》显示,全球每年新增痴呆患者770万人,这意味着每4秒就会出现一例病患。患者人数每20年将增长1 倍,2030年达到6570万,2050年达到1.154亿,其中绝大多数生活在中低收入国家。
由于有着庞大的人口基数,中国也将成为全球最为痴呆症困扰的国度。全国老龄工作委员会办公室副主任吴玉韶介绍,2012年底,中国1.94亿的老年人口已占到亚洲的40%,占全世界的22%;今年底老年人口数则将超过2亿,在2025年突破3亿,一直到2052年达到峰值4.87亿,到时每三个人中就有一个老年人。
中国老年保健协会老年痴呆及相关疾病专业委员会(ADC)主任王鲁宁教授解释,中国老年痴呆症的发病率同国际持平。这一发病率乘上2亿老年人口基数,就推算出中国老年痴呆症患者数量在800万到1000万之间,占到世界阿尔茨海默病患者数量的四分之一。
扩大的缺口
王鲁宁指出,很多家庭是在患者病情严重困扰家庭正常秩序时才去就诊的。ADI的《报告》指出,虽然很多新的治疗方法正在临床试验的各期进行验证,但目前仍没有哪种治疗方法可以治愈或改变痴呆的疾病进程。早期诊断,并且提供有效、科学的照护,这是现阶段让患者延缓疾病进程,提高生活质量的关键选择。
据了解,目前治疗痴呆的药物,价格从每月几十块钱到1200元不等,其中部分药物已被各地陆续纳入医保。这些药品,只能改善病人的某些痴呆症状,延缓疾病的发展和恶化,帮助老人保持更长的独立生活能力。但尽管不能治愈,坚持药物治疗和放弃药物治疗,会在生活质量上表现出明显的差异。
除了延缓症状,早期诊断对于患者和家庭还有更为重要的意义。“如果没有在事情变得很糟的时候就诊断出来,人们可能就没有办法来表达、决定他们未来应该如何安排。”澳大利亚阿尔茨海默病协会Robert Yeoh认为这同样会降低患者和家属的生活质量。尽早确诊,能给患者和家庭更多时间对很多事情做出决策——如何治疗,如何照护,如何安排生活起居,财务问题如何处理等。
王鲁宁介绍,就近年来看,在一些医疗条件较好、宣传力度较大的城市,早期就诊率已有明显提高。但在大多数地区,据王鲁宁判断,一般病人的诊治“起码有三到五年的延迟”。
事实上,即便能够做到早诊早治,阿尔茨海默病患者持续照护的需求也将越来越大。根据ADI在全球的统计,痴呆症的直接医疗成本仅占总成本的16%,尤其在低收入国家,疾病成本的绝大部分都源于照护。
ADI《报告》显示,约一半痴呆患者需要个人照护,且随着时间的推移,另一半人也会有这种需求。而在所有需要个人照护的老年人中,约有一半人患有痴呆,养老院中五分之四的老年人都是痴呆症患者。尤其当阿尔茨海默症发展到晚期,老人需要昼夜不停照护,在进食、饮水,洗澡、如厕、穿衣、移动各个方面都需要完全的帮助。
在发达国家,患病中后期的老人多选择进入专业护理院或养老院。而在中国,当前城乡所有的养老床位总计不过400万张。专业照护阿尔茨海默病人的机构更是有限。家庭“非正式”的照护是照料阿尔茨海默病患者的主要方式。根据ADI《报告》,在中国农村,痴呆老人几乎全由家人照护,42.9%由配偶照护,57.1%则是子女照护;在城市,也仅有13.9%的老人由非亲属照顾。
“老龄化、高龄化、失能化、空巢化给我们应对带来了难度。”吴玉韶说,在少子化背景下,一位长期患病、失能卧床的老人将给家庭带来难以承受的压力,这一方式也越来越难满足患者所需。
支付难题待解
包括阿尔茨海默在内的痴呆病症,给家庭及社会带来的重大负担,正成为各国公共卫生关注的重点。
一些发达国家在公共卫生领域为应对痴呆制定了国家级的策略。其核心,是让老人、家属和照护者都有尊严、有质量地生活。这些策略包括开展早期的宣传预防,及时诊断及提高诊断质量,专业照护人员的培养,建立长期照护保险体系等等。
中国政府并非没有意识到问题所在。自2010年基本养老服务体系建设规划被列入“十二五”专项规划后,相关部门已下发了多份文件,力图弥合养老服务供需之间的巨大缺口。9月中旬,国务院下发一份《关于加快发展养老服务业的若干意见》(下称《意见》),再次强调市场化导向,鼓励社会资本进入养老服务业,加大专业服务供给。
事实上,最近一两年来,中国一些大城市已有外资机构进入,在社区内开办专业的护理院,为痴呆老人提供长期照护,亦为居家养老的老人家庭提供喘息式的服务。这个正在兴起的行业面临最为关键的问题,仍是如何提高老人的支付能力——随着人力成本的提高,专业照护的价格还将继续攀升。
ADI的《报告》亦向各国提出建议,要促进中低收入国家为所有老年人提供社会保障,并改变“现收现付”的制度模式。在中国,直到 2011年,才实现社会养老保险的制度全覆盖。而其中的主体——城镇职工基本养老保险制度本质上仍为“现收现付”制。《报告》认为“现收现付”制不具有财务上的可持续性,随着人口的老龄化,未来几代的成年劳动人口很难为上一辈人的长期照护需求埋单。《报告》建议各国实现从“现收现付”向“完全积累”过渡,这种模式就是让每一代成年工作人口共同积累必要的资源,以为自己将来的照护需求支付费用。
建立长期护理保险,也被一些国家视为可选的政策制度。如德国在1995年,即将护理保险作为基本社会保险的一部分强制缴纳。美国的健康保险市场上,长期护理保险也是最为重要的产品之一。日本、韩国则在其社会保险和商业保险领域都大力发展护理保险,分担老人的支付压力。而当前中国政府各部门间,对护理保险的分歧仍较大,政策定位仍是“研究探索”。此外,《意见》提出的以房养老也在社会上引起广泛议论,前景如何,仍待观察。
除了建立社会化的护理制度和支付体系,ADI的《报告》认为家庭照护也是不可忽视的部分。一些高收入国家的研究已经证明,对家庭照护者的干预,如提供培训、心理辅导等方式,可以提高对患病老人的照护质量,推迟老人入住养老院的时间。《报告》因此建议各国向家庭照护人员提供正式支持,如提供补贴,改善他们的心理健康,从而降低公共资金成本。
护理开支全球性的增加在所难免,破解这一难题,在业界专家看来,亟需全社会的关注。“痴呆不能再被忽视,而是应该被世界各国纳入公共卫生议程之中。”《报告》如是呼吁。■